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[현장의 소리 (54)] 중증중복 발달장애인의 탈시설 이후 삶의 변화 종단연구의 의미2021.12.10 글쓴이 : 복지연합 |
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전근배_ 대구장애인차별철폐연대 정책국장 2021년 8월 정부의 장애인 탈시설 로드맵이 발표된 후, 탈시설에 관한 장애인 당사자와 여러 관계자들의 이야기가 사회적으로 대두되고 있다. 시설에서 나온 장애인 당사자는 "시설은 감옥"이라고 말해왔고, 시설로 보낸 가족들은 "탈시설은 사형선고'라고 말하고 있다. 이 양 극단의 주장 가운데에서 더욱 분명해지는 것이 세 가지 있다. 첫째, 한국은 "시설사회"라는 점이다. 시설에 입소하여야만 살 수 있고, 시설에 의해서만 살아갈 수 있다. 또한, 그 시설로의 입소는 장애인 당사자의 선택이라기보다 "사회적 입소"라고 볼 수 있단 점이다. 마지막으로 어떤 용어로 표현하든 장애인 당사자의 자립적인 삶을 보장하기 위해서는 가장 최중증의 장애인을 기준으로 지역사회가 생활보장을 할 수 있어야 실현 가능하다는 점이다. 한국사회에서 중증의 발달장애인일수록 자립생활을 불신하거나 불확실해하는 경향이 있다. 많은 사람들이 발달장애인의 탈시설을 반대하는 주된 이유는 ‘신체장애인은 탈시설 이후 지역사회에서 자립생활이 가능하지만 발달장애인은 위험하고 불가능하다’는 것이다. 발달장애인의 탈시설을 부정적으로 바라보는 이유 중 하나는 문화적으로 자리 잡은 중증장애인에 대한 배제 인식이다. 중증장애인이 자신의 의사와 관계없이 비자발적으로 시설에 입소하는 것과 동일하게 발달장애인은 탈시설 정책대상에서 애초 제외·유예하는 인식이 있다. 한편, 탈시설 정책이 신체적 장애인을 중심으로 설계되어왔기에 발달장애인에게 적합한 지원환경 및 방법은 충분히 갖추어지지 못한 채 당위론적으로만 접근되어 온 것과도 관련이 있다. 그러나 2021년 11월 코융합심리치유연구소(박숙경 교수)와 미국성과분석센터(James. W. Conroy 센터장)는 대구의 중증중복 발달장애인 탈시설 이후 삶의 변화 연구의 결과를 발표하며, ‘거주서비스에서의 발달장애인의 삶의 질 측정 도구’로 이들의 삶의 변화를 3년 간(2019~2021) 추적 분석한 결과 전반적으로 삶의 질 향상이 이루어지고 있다고 보고했다. 사회통합활동, 주간활동, 일상생활의 선택과 자율성, 삶의 질 만족도가 지속적으로 증가하고 있으며, 당사자의 표정이 풍부해지고, 발화가 시작되는 등 의사소통, 감정, 행동 능력이 상승하고 상호작용과 긍정적인 표현이 증가한 것으로 나타났다. 이러한 움직임은 적응행동의 개선과 도전행동의 감소로 이어졌다. 무엇보다 당사자들을 지원하는 지원자들의 인식이 암묵적인 보호통제 중심에서 당사자의 삶에 대한 관심과 인정으로 변화하고 있다는 점을 발견했다. 연구는 지원체계 강화와 관계망 확대 등 연구는 지속적인 제도적·인식적 개선을 요청하기도 했다. 이 연구결과는 서구 국가들에서 실시된 중증 발달장애인의 삶의 변화 연구결과들과 유사하다.
한국이 2008년 비준한 유엔장애인권리협약은 지속적으로 탈시설화를 강조하고 있다. 2017년에는 협약 제19조에서 말하는 자립생활의 구체적인 의미를 각 국가에 설명하기 위해 가이드라인 격인 일반논평 5호를 발표하였는데 이 지침은 탈시설화의 올바른 추진에 대해 설명하고 있다. 협약은 자립생활을 곧 시설 외부에서의 지역사회에서의 삶이라 말하며, 기존에 시설에 투입되고 있는 사회적 재원과 전문적 노력들을 이제 모든 유형과 정도에 관계없이 장애인 당사자의 자립생활을 보장하기 위한 적절한 지원책을 찾는 방향으로 전환하라고 요구하고 있다. 무엇보다 최중증장애인(보통 중증의 발달장애와 신체적·감각적 장애를 동반하고 있는 중복장애인을 지칭하는 의미)을 배제하지 말라고 주문한다. 이제 우리 사회는 ‘시설이냐? 지역이냐?’라는 소모적인 이분법적 접근이 아니라 ‘지역사회라는 유일한 선택가능성’을 전제한 가운데 어떻게 함께 살아갈 방법을 찾을 것인가로 모든 논의를 더 늦기 전에 맞추어야 할 것이다. 출처 : <함께하는 세상> 2021년 12월호 통권 291호
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